本文发表在 rolia.net 枫下论坛沈潞为什么匆匆嫁给白血病患者
维时报记者徐可报导／余健的新婚妻子沈潞说：“以前觉得我们的路很长，有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。……别人的鼓励给了我很大的力量”
2004年2月25日，多维新闻网报导了曾经在德州奥斯汀大学读书的30岁中国学生余健，不幸被查出患有急性白血病，急需造血干细胞的消息。在余健被查出患病一个星期之后，和余健相恋多年的女友沈潞毅然决定和他举行婚礼。多维新闻网近日对沈潞进行了独家专访。
31岁的沈潞来自上海，毕业于复旦大学。1994年来美。余健是安徽省马鞍山市人，毕业于中国科技大学。1997年来美。两人1997年到1999年同在德州大学奥斯汀分校读硕士。
●无法承担的事总能挺着去接受
多维：余健现在的病情如何？
沈潞：住在达拉斯市医院里的余健已经做了一个礼拜的化疗，他的头发已经差不多掉光了，但他的精神状态挺好。我很欣慰，得癌症就怕精神垮了。他的胃口也还可以，就是由于化疗的剂量很大，他全身血液中的红细胞、血小板和白细胞都被杀死。他要靠隔天输血来补充红细胞、血小板。由于不能输入白细胞（会引起免疫反应），他没有任何的抵抗力，很虚弱。每天都要打点滴补充抗生素。他最怕的就是感冒发烧，所以他基本不出门。
多维：余健到底得的是哪种白血病，是怎么发现的？
沈潞：余健得的是粒细胞白血病，是急性白血病中较严重的一种。他一直都身体很好，连感冒都很少得。他还喜欢打网球和跑步。圣诞节前后，余健每天晚上都发烧到38度，早上就好了。他胃口不好，出大汗，脖子的淋巴结变大，关节痛。我们后来才知道，这都是白血病的典型症状。但他一直以为是感冒，等到今年2月2日去体检，医生当时的诊断是肺结核。他回来以后，我们还在奇怪，肺结核是传染性的，他怎么会染上的？第二天又去复检。下午我还在公司上班，就收到医生的电话，说是白血病。我听了大吃一惊。连忙打电话找余健，我不敢告诉他实情，只是说医生让他去医院复检。我下了班之后开车去医院接他，一路上迷迷糊糊的，希望不是真的。结果到了医院见到癌症专科医生，说不用怀疑，已经确诊了，让他赶快住院开始化疗。
开车回家的路上。余健对我说，沈潞，你怎么这么倒霉。我的回答是，没有什么倒霉不倒霉的，有了病可以治疗，会有办法的。当天晚上余健给在安徽马鞍山的父母打电话告知病情的时候，说着说着，就说不下去了，就把电话给了我。是我接着说完的。他的父母快60岁了，已经退休。余健是他们唯一的儿子。余健的父母都很坚强，他们正在申请签证，准备三月底来美国。
知道余健生病之后的两个礼拜里，是我最难受的一段时间。我每次给朋友和家人打电话，都会哭到说不下去。每天我下了班，会到医院陪他几个小时。大概到11点钟回家，家里空汤汤的。我特别害怕，那种恐惧是无法想像的。我看了很多医书，发现余健的病生存的希望只有18％，而另外有些种类的白血病有50％的存活率。我曾经想过，为什么这么低，觉得没有希望了。但后来了解到，余健在得粒细胞白血病的人中，算很年轻。每个人的体质和情况都不一样，就觉得还是有希望的。人就是这样的，一开始觉得无法承担的事情，总能挺着去接受它。
●只有结婚才能让余健得到医疗保险
多维：你们认识有多久了，本来就有结婚的打算吗？
沈潞：我们是在德州奥斯汀分校计算机系的同学，已经认识五年多了。在学校里的时候，我们一起做系里的助教，办公室的桌子刚好在一起，就是这么认识的。聊的多了就发现彼此很能谈得来。我们1999年从学校毕业以后，就来到达拉斯的Verizon公司工作。后来余健决定到一个正在创业的小公司去闯一闯。但那个公司一直都不景气，他就又跳槽到了现在的公司，但是没干多久就生病了。
我和余健感情很好，也有结婚的打算。而且他的父母也催过我们。但我们一直都觉得结婚是一件大事，要计划好，于是也不怎么着急。
余健现在的公司只能给他六个月的生病保险，六个月之后怎么办？现在他生病，治疗本身就有许多不确定的因素。我不愿意让医疗保险上再出什么问题。我想只要结婚，就可以让他以配偶的身份在我的公司名下申请保险。我把我的想法跟他说了，余健一开始坚决不同意。他对我说，这种病不一定能治得好。对女孩子来讲，结过婚和没结过婚就是不一样。但在我的坚持下，他也明白医疗保险的重要性，就同意了。
在余健确诊的那个星期的周五我们领了结婚证，预约了过了一个周末之后的礼拜一下午四点钟到教堂结婚。因为他当天就要开始住院化疗了，我们不能等了。结果当天我们和两个朋友到了教堂，发现门锁了。牧师已经下班了。我当时在想，难道老天都不让我们结婚吗？结果后来巧的是，刚好有人回教堂拿东西，听了我们的故事，就给牧师打电话，牧师从家里赶过来，我们才结成婚。婚礼的仪式很简单，只有十几分钟，但我的一个朋友录了像，我还没有来得及看过。我的姐姐看了之后说很感动。我不知道有一天我会不会想看。
●寻找骨髓匹配者仍是当务之急
多维：你帮余健找骨髓捐献者的事情怎么样了？
沈潞：医生说要骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。因为化疗只能控制，不能根治。我一开始用电子邮件和余健在美国各地的朋友联系，后来我建立了一个网站，徵求骨髓捐献者。骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原（HLA）。余健的家人把能联系到的亲戚都通知了，却没有发现有匹配的。我和余健的家人和朋友已经联系过美国的骨髓库，还有中华骨髓库，天津，上海，安徽，济南，广州的脐血库。（根据沈潞为余健建立的网站上的统计，以色列，瑞典，荷兰，德国，加拿大，英国，法国，瑞士，西班牙，澳大利亚，奥地利，新加坡，台湾的骨髓库都被找过了），我们现在找到一个台湾人和余健的白血病抗原五点中有四点一致，台湾骨髓库已经设法联系这个捐献者做进一步检查。因为要白血病抗原的十个类型中有九个都一致，医生才敢做骨髓干细胞移植，否则会发生严重的排异反应，余健就会有生命危险。现在这个人还没有找到。
余健的病情在互联网上公布出去以后，我每天都会收到几百封电子邮件。很多人都在努力号召周围的人去验血。我的姐夫在加州验血的时候，别人还问是不是为余健查的。还有白血病康复者给我讲他们的体验，介绍抗癌食谱。我特别感动，还是好人多。我的遗憾是没有办法给每个人都回电子邮件。
每天晚上我在余健病房上网的时候，他就在那里躺着打点滴。我会把收到的最新消息都告诉他，他也特别受鼓舞。我还给他煮补血的红枣汤和别人推荐的抗癌的蔬菜汤喝。
多维：这件事对你的生活有什么影响？
沈潞：以前觉得我们的路很长，有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。我听了别人的鼓励，给了我很大的力量，那么多得过癌症的人都挺过来了，我们也就有了希望。至少余健的病还可以治。不像有的人出了车祸，说没了就没了。
我本来一直在上Part－time的课程，我想把课程取消了，有更多时间去照顾他。可余健不同意，他不想让我的生活有翻天复地的变化。我刚开始去听课的时候，什么都听不进去。但我现在还去考试。发现忍一忍也能坚持下去。我对自己说，我能为余健做些什么，就一点一点地去做就好了。
●记者采访手记
沈潞在接受多维记者电话采访的时候，曾数度哽咽。但坚强的她都忍着没有哭出来。沈潞说，她现在唯一的愿望就是余健能够早日找到骨髓捐献者，早日康复。这也是她接受新闻媒体采访的原因，就是希望能有更多的人看到余健的故事，多一个人去验血，余健就多了一分生存的希望。现在由于病魔的折磨，余健的左眼已经看不清东西，但他还没有放弃，还在网上刊登他和病魔斗争的日记。
据和沈潞和余健相熟多年的欧阳宁描述，余健十分聪明好学，下班之后还会经常看书提高自己。性格很沉稳。沈潞是一个聪明、漂亮、随和的女孩子。两人是甜蜜的一对。欧阳宁说不敢相信事情会发生在他们身上。他们给朋友留下的印象是，乐观向上，处事成熟。欧阳宁在接受多维记者电话访问的时候，说几个小时以前还跟余健通电话，余健还在开玩笑。
欧阳宁为沈潞、余健简短的婚礼仪式摄了像。他回忆说，当听到他们两人在牧师面前交换结婚誓词时说，“无论富贵或贫穷，健康或疾病，都彼此爱对方”的时候，觉得非常感动。
据沈潞介绍，美国国家骨髓库有450万注册捐献者，台湾有24万，中国大陆只有两万人。而余健的骨髓匹配者，还是在中国人中出现的几率较大。但由于中国大陆各地的骨髓库信息不联网，为寻找增加了许多难度。
治疗白血病的常规方法是捐献骨髓，捐献者需要麻醉。但现在的医疗手段可以从捐献者的血液中提取干细胞，捐献者无需麻醉。捐献者不需要抽取骨髓，只需要验血就可以知道自己的HLA配型。捐献者的ABO血型，不需要和余健的一致。如果发现HLA配型与余健的相吻合，请马上和沈潞联系。
沈潞的电子邮件地址：shen3lu4@yahoo.com，电话：（469）892─0812。
点击进入：余健的HLA配型和更多信息〉〉〉〉〉〉〉〉更多精彩文章及讨论，请光临枫下论坛 rolia.net
维时报记者徐可报导／余健的新婚妻子沈潞说：“以前觉得我们的路很长，有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。……别人的鼓励给了我很大的力量”
2004年2月25日，多维新闻网报导了曾经在德州奥斯汀大学读书的30岁中国学生余健，不幸被查出患有急性白血病，急需造血干细胞的消息。在余健被查出患病一个星期之后，和余健相恋多年的女友沈潞毅然决定和他举行婚礼。多维新闻网近日对沈潞进行了独家专访。
31岁的沈潞来自上海，毕业于复旦大学。1994年来美。余健是安徽省马鞍山市人，毕业于中国科技大学。1997年来美。两人1997年到1999年同在德州大学奥斯汀分校读硕士。
●无法承担的事总能挺着去接受
多维：余健现在的病情如何？
沈潞：住在达拉斯市医院里的余健已经做了一个礼拜的化疗，他的头发已经差不多掉光了，但他的精神状态挺好。我很欣慰，得癌症就怕精神垮了。他的胃口也还可以，就是由于化疗的剂量很大，他全身血液中的红细胞、血小板和白细胞都被杀死。他要靠隔天输血来补充红细胞、血小板。由于不能输入白细胞（会引起免疫反应），他没有任何的抵抗力，很虚弱。每天都要打点滴补充抗生素。他最怕的就是感冒发烧，所以他基本不出门。
多维：余健到底得的是哪种白血病，是怎么发现的？
沈潞：余健得的是粒细胞白血病，是急性白血病中较严重的一种。他一直都身体很好，连感冒都很少得。他还喜欢打网球和跑步。圣诞节前后，余健每天晚上都发烧到38度，早上就好了。他胃口不好，出大汗，脖子的淋巴结变大，关节痛。我们后来才知道，这都是白血病的典型症状。但他一直以为是感冒，等到今年2月2日去体检，医生当时的诊断是肺结核。他回来以后，我们还在奇怪，肺结核是传染性的，他怎么会染上的？第二天又去复检。下午我还在公司上班，就收到医生的电话，说是白血病。我听了大吃一惊。连忙打电话找余健，我不敢告诉他实情，只是说医生让他去医院复检。我下了班之后开车去医院接他，一路上迷迷糊糊的，希望不是真的。结果到了医院见到癌症专科医生，说不用怀疑，已经确诊了，让他赶快住院开始化疗。
开车回家的路上。余健对我说，沈潞，你怎么这么倒霉。我的回答是，没有什么倒霉不倒霉的，有了病可以治疗，会有办法的。当天晚上余健给在安徽马鞍山的父母打电话告知病情的时候，说着说着，就说不下去了，就把电话给了我。是我接着说完的。他的父母快60岁了，已经退休。余健是他们唯一的儿子。余健的父母都很坚强，他们正在申请签证，准备三月底来美国。
知道余健生病之后的两个礼拜里，是我最难受的一段时间。我每次给朋友和家人打电话，都会哭到说不下去。每天我下了班，会到医院陪他几个小时。大概到11点钟回家，家里空汤汤的。我特别害怕，那种恐惧是无法想像的。我看了很多医书，发现余健的病生存的希望只有18％，而另外有些种类的白血病有50％的存活率。我曾经想过，为什么这么低，觉得没有希望了。但后来了解到，余健在得粒细胞白血病的人中，算很年轻。每个人的体质和情况都不一样，就觉得还是有希望的。人就是这样的，一开始觉得无法承担的事情，总能挺着去接受它。
●只有结婚才能让余健得到医疗保险
多维：你们认识有多久了，本来就有结婚的打算吗？
沈潞：我们是在德州奥斯汀分校计算机系的同学，已经认识五年多了。在学校里的时候，我们一起做系里的助教，办公室的桌子刚好在一起，就是这么认识的。聊的多了就发现彼此很能谈得来。我们1999年从学校毕业以后，就来到达拉斯的Verizon公司工作。后来余健决定到一个正在创业的小公司去闯一闯。但那个公司一直都不景气，他就又跳槽到了现在的公司，但是没干多久就生病了。
我和余健感情很好，也有结婚的打算。而且他的父母也催过我们。但我们一直都觉得结婚是一件大事，要计划好，于是也不怎么着急。
余健现在的公司只能给他六个月的生病保险，六个月之后怎么办？现在他生病，治疗本身就有许多不确定的因素。我不愿意让医疗保险上再出什么问题。我想只要结婚，就可以让他以配偶的身份在我的公司名下申请保险。我把我的想法跟他说了，余健一开始坚决不同意。他对我说，这种病不一定能治得好。对女孩子来讲，结过婚和没结过婚就是不一样。但在我的坚持下，他也明白医疗保险的重要性，就同意了。
在余健确诊的那个星期的周五我们领了结婚证，预约了过了一个周末之后的礼拜一下午四点钟到教堂结婚。因为他当天就要开始住院化疗了，我们不能等了。结果当天我们和两个朋友到了教堂，发现门锁了。牧师已经下班了。我当时在想，难道老天都不让我们结婚吗？结果后来巧的是，刚好有人回教堂拿东西，听了我们的故事，就给牧师打电话，牧师从家里赶过来，我们才结成婚。婚礼的仪式很简单，只有十几分钟，但我的一个朋友录了像，我还没有来得及看过。我的姐姐看了之后说很感动。我不知道有一天我会不会想看。
●寻找骨髓匹配者仍是当务之急
多维：你帮余健找骨髓捐献者的事情怎么样了？
沈潞：医生说要骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。因为化疗只能控制，不能根治。我一开始用电子邮件和余健在美国各地的朋友联系，后来我建立了一个网站，徵求骨髓捐献者。骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原（HLA）。余健的家人把能联系到的亲戚都通知了，却没有发现有匹配的。我和余健的家人和朋友已经联系过美国的骨髓库，还有中华骨髓库，天津，上海，安徽，济南，广州的脐血库。（根据沈潞为余健建立的网站上的统计，以色列，瑞典，荷兰，德国，加拿大，英国，法国，瑞士，西班牙，澳大利亚，奥地利，新加坡，台湾的骨髓库都被找过了），我们现在找到一个台湾人和余健的白血病抗原五点中有四点一致，台湾骨髓库已经设法联系这个捐献者做进一步检查。因为要白血病抗原的十个类型中有九个都一致，医生才敢做骨髓干细胞移植，否则会发生严重的排异反应，余健就会有生命危险。现在这个人还没有找到。
余健的病情在互联网上公布出去以后，我每天都会收到几百封电子邮件。很多人都在努力号召周围的人去验血。我的姐夫在加州验血的时候，别人还问是不是为余健查的。还有白血病康复者给我讲他们的体验，介绍抗癌食谱。我特别感动，还是好人多。我的遗憾是没有办法给每个人都回电子邮件。
每天晚上我在余健病房上网的时候，他就在那里躺着打点滴。我会把收到的最新消息都告诉他，他也特别受鼓舞。我还给他煮补血的红枣汤和别人推荐的抗癌的蔬菜汤喝。
多维：这件事对你的生活有什么影响？
沈潞：以前觉得我们的路很长，有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。我听了别人的鼓励，给了我很大的力量，那么多得过癌症的人都挺过来了，我们也就有了希望。至少余健的病还可以治。不像有的人出了车祸，说没了就没了。
我本来一直在上Part－time的课程，我想把课程取消了，有更多时间去照顾他。可余健不同意，他不想让我的生活有翻天复地的变化。我刚开始去听课的时候，什么都听不进去。但我现在还去考试。发现忍一忍也能坚持下去。我对自己说，我能为余健做些什么，就一点一点地去做就好了。
●记者采访手记
沈潞在接受多维记者电话采访的时候，曾数度哽咽。但坚强的她都忍着没有哭出来。沈潞说，她现在唯一的愿望就是余健能够早日找到骨髓捐献者，早日康复。这也是她接受新闻媒体采访的原因，就是希望能有更多的人看到余健的故事，多一个人去验血，余健就多了一分生存的希望。现在由于病魔的折磨，余健的左眼已经看不清东西，但他还没有放弃，还在网上刊登他和病魔斗争的日记。
据和沈潞和余健相熟多年的欧阳宁描述，余健十分聪明好学，下班之后还会经常看书提高自己。性格很沉稳。沈潞是一个聪明、漂亮、随和的女孩子。两人是甜蜜的一对。欧阳宁说不敢相信事情会发生在他们身上。他们给朋友留下的印象是，乐观向上，处事成熟。欧阳宁在接受多维记者电话访问的时候，说几个小时以前还跟余健通电话，余健还在开玩笑。
欧阳宁为沈潞、余健简短的婚礼仪式摄了像。他回忆说，当听到他们两人在牧师面前交换结婚誓词时说，“无论富贵或贫穷，健康或疾病，都彼此爱对方”的时候，觉得非常感动。
据沈潞介绍，美国国家骨髓库有450万注册捐献者，台湾有24万，中国大陆只有两万人。而余健的骨髓匹配者，还是在中国人中出现的几率较大。但由于中国大陆各地的骨髓库信息不联网，为寻找增加了许多难度。
治疗白血病的常规方法是捐献骨髓，捐献者需要麻醉。但现在的医疗手段可以从捐献者的血液中提取干细胞，捐献者无需麻醉。捐献者不需要抽取骨髓，只需要验血就可以知道自己的HLA配型。捐献者的ABO血型，不需要和余健的一致。如果发现HLA配型与余健的相吻合，请马上和沈潞联系。
沈潞的电子邮件地址：shen3lu4@yahoo.com，电话：（469）892─0812。
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