本文发表在 rolia.net 枫下论坛这周过得很混乱。上周总算下定决心继续化疗，结果周末家里又出点状况，相当影响情绪，暂不表。这周二一大早就Uber 去Sunnybrook. 照例是化疗室护士先测体重询问状况。我体重稳定，只是耳鸣听力下降。护士就说耳鸣听力下降是cisplatin导致的，并且听力下降是终身的。我一听就紧张了，一直觉得耳鸣事不大，过一阵就会消失。每次跟化疗医生见面也都告诉他我耳鸣得历害，没听他说这会是终身的啊。赶紧问护士要不要继续化疗呢？护士说你来都来了就做吧，这最后三次化疗是好是坏没人说得清楚，接着用同情的眼光看我一下。我理解她这份同情眼光的含义：这事就是说不准了，你听天由命吧，我是见过惨的也见过好的。
这下要不要继续化疗的问题升级了。上周是担心最后三次化疗用处不大痛苦不少；现在担心的是可能会终身耳聋了！
更有戏剧性的是后来药房的实习生来询问用药情况，便秘等等。当他了解到我耳鸣听力下降后，立即找来他的老师。他老师立刻先叫停cisplatin化疗，去找我的化疗主治医生。结果化疗主治医生渡假去了，要两个星期才回。于是找了另外一个化疗医生。这位化疗医生来看后建议先做听力测试，说有可能会去掉cisplatin, 只用5-fu. 于是中午我就回家了，等听力测试的通知。
周三医院护士来电话，说我的化疗主治医生回电邮了，不管听力测试结果如何，他不同意改药，失聪的风险存在，你自己看着办。我说我还是先做了听力测试再说。于是听力测试安排到了周四。
周三晚微信了两个全愈了的病友。一个聋了一只耳，另一只耳听不到高频，尤其是女高音。不过他说失聪的耳是由于癌症先被误疹成了耳膜炎。另一个病友双耳都听不到高频，但说不影响生活和工作。上网搜了一大圈贴子，治疗过程中耳鸣耳积水很普通，事后有没有失聪都不写。估计是癌症治好了后，要么懒得再写那么详细，要么觉得生活工作影响不大？
周三晚还收到第四个中国医生的答复，说我在这个阶段治愈的机率50%，所以建议继续化疗。我的放化疗医生说是75%；而我读的那篇中山大学出的论文说是90%左右，因此最后三次化疗意义不大。
周四一测听力，左耳严重受损，右耳中等受损，双耳都积水。耳科医生说可以先抽左耳水，插个压力平衡管，如果我觉得好就再做右耳。当然也可以什么都不做，以后再说，但耳积水是永远不会自己消失的。那就做吧，立马就开干了。耳科医生一边抽我左耳水一边很满意地说了很多遍“tons of fluid!” 我也很满意，那左耳的压力顿消，堵得慌的感觉立刻就没了。压力平衡管其实就大米粒大小，插上毫无感觉。整个手术十分钟吧。左耳成功了就开始搞右耳。结果先挖出一个大耳屎，小拇指第一节大小！接着抽水却是转瞬即止。耳科医生说他开了个很小的口，结果发现没有水，就不继续了。一切戛然而止。耳科医生说我的听力损伤有化疗药物导致的神经性损伤，不可恢复；更多的是耳积水的传导性损伤，会慢慢恢复。耳科医生说我之所以现在与人面对面交流没什么障碍，是因为我己经开始读唇语了！
周四中午回到家中，熟悉的冰箱电脑嘈音又回到耳中！窗外汽车开过也有了轮胎与地面摩擦的声音。刨胡萝卜皮时能听到嚓嚓的声音。才意识到听力下降是个多现实的问题！之前两三个月的各种难熬的疼痛让我彻底没意识到听力的问题。但疼痛会过去，神经性听力损失却是永久的！不过既然耳科医生说了我这情况主要不是药物导致的，我就给医院打了电话，要继续化疗。
今天周五，药房实习生的老师打电话来问听力测试结果。我一一稟告。她听完后说耳科医生的报告会很快传到化疗医生那里，应该是不会再化疗了。我又一头雾水了！主要问题不是积水吗？还是说只要有神经性听力损失就不宜再继续？还没转过弯来，也没细问，就习惯性的说谢谢再见了。可能是因为我己经倾向于继续做化疗了吧。
我一边慢慢喝水，一边吃几个烤豆子，慢吞吞的写这日记，回忆整理这两个星期的历程。病人多变！这两个星期摇摆过多少次啊：
1: 治愈率已经有90%了，不必再遭罪了
2: 治愈率已经有90%了，但也不会有更多副作用了，注意一下口腔卫生即可，应进一步巩固
3: 治愈率可能没有那么高，还有可能会耳聋！
4: 治愈率可能没有那么高，耳聋机率不大，但听不到高频几乎确定！
我知道病友当中信神的内心最安定；坚信主治医生从不问为什么的也有，但毕竟少数。像我这样的凡人就辛苦多了，学习，怀疑，再学习，再怀疑…… 不过我现在也取得了内心的平静。既然治愈率不一定高达90%，所以现在的主要问题还是生死大事，副作用乃至失聪都是次要问题，所以肯定是继续。
最后讲个小笑话。据说医护人员碰到这种场景都很无奈：费半天劲救了一个病人，病人睁眼第一句话却是谢谢神！
作为一个病人这却是非常好理解。哪个手术或治疗之前医生不先要你签字自负风险？就像我的化疗医生多直接啊：失聪风险存在，你自己看着办！我的个去！我看什么，又办什么？命只有一条，又不能像掷骰子似的多试几次。只有横下心来过度治疗去了。更多精彩文章及讨论，请光临枫下论坛 rolia.net
这下要不要继续化疗的问题升级了。上周是担心最后三次化疗用处不大痛苦不少；现在担心的是可能会终身耳聋了！
更有戏剧性的是后来药房的实习生来询问用药情况，便秘等等。当他了解到我耳鸣听力下降后，立即找来他的老师。他老师立刻先叫停cisplatin化疗，去找我的化疗主治医生。结果化疗主治医生渡假去了，要两个星期才回。于是找了另外一个化疗医生。这位化疗医生来看后建议先做听力测试，说有可能会去掉cisplatin, 只用5-fu. 于是中午我就回家了，等听力测试的通知。
周三医院护士来电话，说我的化疗主治医生回电邮了，不管听力测试结果如何，他不同意改药，失聪的风险存在，你自己看着办。我说我还是先做了听力测试再说。于是听力测试安排到了周四。
周三晚微信了两个全愈了的病友。一个聋了一只耳，另一只耳听不到高频，尤其是女高音。不过他说失聪的耳是由于癌症先被误疹成了耳膜炎。另一个病友双耳都听不到高频，但说不影响生活和工作。上网搜了一大圈贴子，治疗过程中耳鸣耳积水很普通，事后有没有失聪都不写。估计是癌症治好了后，要么懒得再写那么详细，要么觉得生活工作影响不大？
周三晚还收到第四个中国医生的答复，说我在这个阶段治愈的机率50%，所以建议继续化疗。我的放化疗医生说是75%；而我读的那篇中山大学出的论文说是90%左右，因此最后三次化疗意义不大。
周四一测听力，左耳严重受损，右耳中等受损，双耳都积水。耳科医生说可以先抽左耳水，插个压力平衡管，如果我觉得好就再做右耳。当然也可以什么都不做，以后再说，但耳积水是永远不会自己消失的。那就做吧，立马就开干了。耳科医生一边抽我左耳水一边很满意地说了很多遍“tons of fluid!” 我也很满意，那左耳的压力顿消，堵得慌的感觉立刻就没了。压力平衡管其实就大米粒大小，插上毫无感觉。整个手术十分钟吧。左耳成功了就开始搞右耳。结果先挖出一个大耳屎，小拇指第一节大小！接着抽水却是转瞬即止。耳科医生说他开了个很小的口，结果发现没有水，就不继续了。一切戛然而止。耳科医生说我的听力损伤有化疗药物导致的神经性损伤，不可恢复；更多的是耳积水的传导性损伤，会慢慢恢复。耳科医生说我之所以现在与人面对面交流没什么障碍，是因为我己经开始读唇语了！
周四中午回到家中，熟悉的冰箱电脑嘈音又回到耳中！窗外汽车开过也有了轮胎与地面摩擦的声音。刨胡萝卜皮时能听到嚓嚓的声音。才意识到听力下降是个多现实的问题！之前两三个月的各种难熬的疼痛让我彻底没意识到听力的问题。但疼痛会过去，神经性听力损失却是永久的！不过既然耳科医生说了我这情况主要不是药物导致的，我就给医院打了电话，要继续化疗。
今天周五，药房实习生的老师打电话来问听力测试结果。我一一稟告。她听完后说耳科医生的报告会很快传到化疗医生那里，应该是不会再化疗了。我又一头雾水了！主要问题不是积水吗？还是说只要有神经性听力损失就不宜再继续？还没转过弯来，也没细问，就习惯性的说谢谢再见了。可能是因为我己经倾向于继续做化疗了吧。
我一边慢慢喝水，一边吃几个烤豆子，慢吞吞的写这日记，回忆整理这两个星期的历程。病人多变！这两个星期摇摆过多少次啊：
1: 治愈率已经有90%了，不必再遭罪了
2: 治愈率已经有90%了，但也不会有更多副作用了，注意一下口腔卫生即可，应进一步巩固
3: 治愈率可能没有那么高，还有可能会耳聋！
4: 治愈率可能没有那么高，耳聋机率不大，但听不到高频几乎确定！
我知道病友当中信神的内心最安定；坚信主治医生从不问为什么的也有，但毕竟少数。像我这样的凡人就辛苦多了，学习，怀疑，再学习，再怀疑…… 不过我现在也取得了内心的平静。既然治愈率不一定高达90%，所以现在的主要问题还是生死大事，副作用乃至失聪都是次要问题，所以肯定是继续。
最后讲个小笑话。据说医护人员碰到这种场景都很无奈：费半天劲救了一个病人，病人睁眼第一句话却是谢谢神！
作为一个病人这却是非常好理解。哪个手术或治疗之前医生不先要你签字自负风险？就像我的化疗医生多直接啊：失聪风险存在，你自己看着办！我的个去！我看什么，又办什么？命只有一条，又不能像掷骰子似的多试几次。只有横下心来过度治疗去了。更多精彩文章及讨论，请光临枫下论坛 rolia.net